REHSa - Evaluation der Rehabilitation von Sarkomerkrankten und ihrer Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln

Sehr geehrte Studieninteressierte,

Vielen Dank für Ihr Interesse an dem Studienvorhaben mit dem Titel:

"Evaluation der Rehabilitation von Sarkomerkrankten und ihrer Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln - REHSa"

Bevor Sie weiterlesen, Sie können an der Umfrage teilnehmen, wenn Sie:

• älter als 18 Jahre alt sind
• und bei Ihnen vor mindestens 1 Jahr ein Sarkom diagnostiziert wurde.

1. Kurzzusammenfassung der Studie

Im Rahmen dieses Studienvorhabens wollen wir die gegenwärtige Versorgungssituation von Patienten:innen, die unter einem Sarkom leiden oder litten, hinsichtlich Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung sowie Ausstattung mit Hilfs- und Heilmitteln untersuchen.

Dabei sind Hilfsmittel vom Gemeinsamen Bundesausschuss wie folgt definiert:

Hilfsmittel sind Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um durch ersetzende, unterstützende oder entlastende Wirkung den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen.

Beispiele sind:

• Seh- und Hörhilfen (Brillen, Hörgeräte)
• Körperersatzstücke (Prothesen)
• orthopädische Hilfsmittel (orthopädische Schuhe, Rollstühle)
• Inkontinenz- und Stoma-Artikel
• Spritzen, Applikationshilfen oder Inhalationsgeräte

Heilmittel wiederum sind ärztlich verordnete medizinische Leistungen. Zu den Heilmitteln zählen Maßnahmen der Physikalischen Therapie, der Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie, der podologischen Therapie, der Ergotherapie sowie der Ernährungstherapie.

Die Untersuchung soll uns Informationen über die Versorgung im Allgemeinen und Ihre damit verbundene Zufriedenheit geben. Zwei zentrale Fragen wollen wir damit beantworten:

1. Welche Art von Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung haben Sie insgesamt erhalten? Wie zufrieden waren oder sind Sie damit?
2. Mit welchen Hilfs- und Heilmitteln sind Sie ausgestattet? Wie zufrieden waren oder sind Sie damit?

Ihre Teilnahme ist freiwillig und wird anonymisiert gespeichert. Die Studie wurde von der zuständigen Ethikkommission der Medizinischen Hochschule Hannover zustimmend bewertet. Das Studienvorhaben findet in Form einer einmaligen, anonymisierten Online-Umfrage statt. Die Firma Ottobock unterstützt das Studienvorhaben durch die Bereitstellung der Online-Umfrage Software LimeSurvey. Alle Daten dieser Umfrage werden anonymisiert erhoben. Das bedeutet, dass Sie niemand erkennen (identifizieren) kann. Eine Re-Identifizierung durch die Medizinische Hochschule Hannover, die Universitätsmedizin Göttingen oder die Firma Ottobock ist ausgeschlossen. Die Dauer der Befragung beträgt ca. 60 min. Die Befragung findet einmalig online statt.  

Sie werden durch die Teilnahme an dieser klinischen Studie keinen direkten Nutzen für Ihre Gesundheit ziehen.

Die Teilnahme an der Umfrage ist mit keinen Risiken oder Nachteilen für Sie verbunden. Der Zeitaufwand für die Beantwortung der Fragen wird nicht entschädigt und ist freiwillig. Durch die Teilnahme an der Studie entstehen keine Kosten für Sie.

WICHTIG: Der Fragebogen gibt Ihnen die Möglichkeit, Ihre Antworten zwischenzuspeichern und die Umfrage zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen. Hierzu klicken Sie bitte auf "Später fortfahren" in der oberen rechten Ecke. Hier werden Sie aufgefordert, einen Namen und ein Passwort einzugeben, welche Sie später benutzen müssen, um die Umfrage fortzusetzen. Um die Anonymisierung beizubehalten, benutzen Sie als Namen bitte nicht Ihren richtigen Namen, sondern ein Pseudonym (sollte keine Teile des Namens oder Geburtsdatums enthalten)! Sie haben auch die Möglichkeit eine Email-Adresse anzugeben, tun Sie auch dies bitte nicht, um eine Anonymisierung zu gewährleisten. Schreiben Sie sich den Namen und das Passwort auf, diese reichen aus, um später die Umfrage fortzusetzen. 
Um die Umfrage fortzusetzen, rufen Sie den Link oder QR-Code der Umfrage erneut auf und klicken auf der Startseite in der oberen rechten Ecke auf "Zwischengespeicherte Umfrage laden". Hier können Sie Ihr Pseudonym und Passwort eingeben, wodurch Sie zu ihrer zwischengespeicherten Umfrage gelangen.

WICHTIG: Bevor wir starten, bitte wir Sie zu überprüfen, ob die folgenden Teilnahmebedingungen alle auf Sie zutreffen:

A. Ich versichere, dass ich älter als 18 Jahre bin.

B. Bei mir ist vor mindestens 1 Jahr ein Sarkom diagnostiziert worden.

C. Ich nehme freiwillig teil.

D. Ich hatte ausreichend Zeit, mich zu entscheiden.

E. Ich habe keine weiteren Fragen.

WICHTIG: Durch Anklicken des unten aufgeführten Kontrollkästchens bestätigen Sie, dass Sie die Informationen zu Hintergrund und Zielen der Studie sowie zum Datenschutz gelesen, verstanden und akzeptiert haben. Darüber hinaus bestätigen Sie, dass alle oben aufgeführten Teilnahmebedingungen (A-E) vollständig auf Sie zutreffen und Sie der Teilnahme an der anonymisierten Online-Umfrage zustimmen.